Международный день людей с синдромом Дауна — ежегодный праздник, проводимый для того, чтобы повышать уровень информированности общественности о данном заболевании.
Отмечается ежегодно 21 марта.
| Празднуется: | В России, Украине, Беларуси и других странах мира |
| Учрежден: | В 2006 году по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» |
| Значение: | Проводится для помощи и обращения внимания общественности на проблемы людей, которые страдают этой патологией, их социальной адаптации |
| Традиции: | Лекции, конференции, семинары; акции, флешмобы; сбор средств на помощь больным людям; обмен опытом, курсы повышения квалификации врачей; статьи, программы, фильмы о судьбах пациентов, жизни докторов, рекомендации по уходу за больными |
История происхождения
Впервые отмечался в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса из Женевского университета. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна.
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
По состоянию на 2021 год, в России проживает более 70 тыс. человек с синдромом Дауна, в том числе 30-40 тыс. детей. Социализация детей и студентов с синдромом Дауна посредством занятий спортом (Бочча, голбол, мини-футбол) проводится в Российском государственном социальном университете под руководством декана Факультета физической культуры, доктора педагогических наук Александра Махова.
Как отмечают? Традиции
В этот день устраиваются образовательные лекции, конференции, семинары. Исследователей, педагогов, медиков награждают дипломами, ценными подарками, грамотами за выдающиеся достижения.
Благотворительные фонды собирают средства на помощь людям, которые страдают недугом. Готовятся акции и флешмобы. Среди врачей проводятся мероприятия по обмену опытом, курсы повышения квалификации.
Средства массовой информации публикуют доклады об актуальных проблемах, успехах и вызовах перед генетиками, материалы о судьбах пациентов. Радио- и телепрограммы рассказывают о докторах, их жизни. Эксперты дают рекомендации по уходу за больными синдромом Дауна. Транслируются документальные фильмы.
В каких странах празднуется?
Праздник отмечают ежегодно 21 марта в странах СНГ, европейских странах и США.
Поздравления
Хочу поздравить всех мам, пап и деток с эти чудесным днем. Солнечные детки, люди с Синдромом Дауна — это дар. Бог и Любовь говорят с миром через этих людей. Чистота, глубокая внутренняя красота, любовь ко всему миру и потрясающие улыбки — это то, что согревает сердце любого человека. Хочу пожелать родителям терпения, всепрощения и принятия, счастья и море любви, а Солнышкам понимания и уважения. Будьте счастливы, любите своих деток какими бы они ни были и живите в мире с собой. А солнышки осветят вам путь.
Что подарить?
Развивающие игры
В первую очередь стоит помнить о том, что дети с этим заболеванием требуют постоянной стимуляции развития. Проще всего это сделать при помощи развивающих игр. В первую очередь сюда относятся так называемые сортеры….
Сортер представляет собой игрушку, которая состоит из основы с отверстиями различной формы и кубиков. Малыш должен совместить нужный кубик с отверстием. Такие игрушки развивают логическое мышление. В случае, со здоровыми малышами такие игрушки имеют смысл только до 3 лет, однако даунам их можно дарить вплоть до 6 лет….
Также можно дарить различные конструкторы. Если вы не достаточно уверены в интеллектуальном возрасте малыша, то лучше выбирать наборы без мелких деталей. Синдром часто совмещается с различными видами аллергии, поэтому стоит выбирать игрушки из гипоаллергенных материалов.
Неплохим презентом будет книжка-раскладушка с интерактивными картинками. Вначале малыш сможет читать ее только с помощью мамы, но возможно со временем прочтет и самостоятельно….
Мягкие игрушки
Мягкие зверята — хороший презент в любом возрасте! Если даже взрослые порой не прочь потискать мягкие игрушки, то уж ребенку с этой патологией такой подарок точно понравится — особенно, если учесть их добродушный характер.
Лучше всего выбирать игрушки с синтетическими наполнителями, например полистиролом. В отличие от натуральных наполнителей, вроде опилок, пуха или перьев, такие наполнители не заражаются паразитами и не вызывают аллергии….
Наборы для рисования
Рисование, очень хорошо, помогает в развитии мелкой моторики и творческих способностей. Карандаши, фломастеры, альбомы или мелки — отличный подарок для любого ребенка.
Лучше всего покупать дорогие модели с нетоксичными красящими элементами — новый хозяин может пробовать их на вкус. Неплохим вариантом станет магнитная дощечка для рисования — с нее можно стирать нарисованное, освобождая поле для новых шедевров….
Домашний питомец
Ребятишки с синдромом часто не могут найти себе приятелей среди сверстников, поэтому им как никому другому нужны друзья. Такими друзьями могут стать домашние животные — собаки, кошки, попугаи, кролики и т.д….
Особенно рекомендованы для таких малышей собаки — игра и общение с животным положительно влияют на умственное и психологическое развитие.
Лучше всего подойдут такие породы как кокер-спаниель, лабрадор, золотистый ретривер, джек-рассел-терьер и другие собаки-компаньоны. При покупке животного главное уточнить, нет ли у виновника торжества на них аллергии….
Подарочный сертификат в дельфинарий
Малышам с задержками психологического и умственного развития рекомендовано общение и игры с дельфинами. В некоторых странах аутисты и дауны получают дельфинотерапию бесплатно или по скидке.
Подарочный сертификат на плавание с дельфинами позволит дауну пообщаться с этими удивительными животными. Обойдется такой подарок недешево, но это точно того стоит!…
О болезни
Это заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).
Транслокация составляет около 4% от общего количество людей с синдромом Дауна, мозаичная форма – около 1%.
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены.
Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.
Интересные факты
- Название синдрома носит имя его открывателя – английского врача Джона Дауна. На него повлияли гипотезы доктора Дж. Конолли о связи интеллекта, эмоций человека и формы черепа.
- Некоторые люди с этим заболеванием имеют поперечную складку на ладони, пигментные пятна возле края радужной оболочки глаза.
- В 1959 году генетик Ж. Лежен установил связь между изменением числа хромосом и происхождением врожденного синдрома.
- Средняя продолжительность жизни людей с отклонением короче, чем здоровых. Они чаще страдают от проблем с сердцем, подвержены болезни Альцгеймера, острому миелоидному лейкозу. У людей с патологией ослаблен иммунитет. Они тяжело переносят инфекции.
- В 2013 году американским исследователям с медицинского факультета Университета штата Массачусетс удалось заблокировать третью копию 21-й хромосомы. Они утверждают, что этот успех поможет предотвратить развитие болезни.
- Для развития познавательных способностей пациентов в ряде европейских стран внедрили систему двух учителей. Второй педагог обучает детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью. Это происходит в одном классе со здоровыми воспитанниками. Такой подход снижает умственный разрыв между детьми.
- Известны факты получения университетского образования людьми с синдромом Дауна.
Поддержка больных в России
В России поддержку людей с синдромом Дауна осуществляет благотворительный фонд «Синдром любви». Эта организация занимается сбором средств и передачей их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, организацией досуговых, спортивных и творческих проектов для ребят с синдромом Дауна.
Финансовую помощь фонда получают такие организации, как фонд «Даунсайд Ап» (Москва), центры «Гармония» (Брянск), «Сияние» (Нижний Новгород), «СоДействие» (Уфа), «Дети солнца» (Благовещенск), «Радуга» (Иркутск), «Лицом к миру» (Ярославль), «Даун Центр» (Санкт-Петербург), «Добрые сердца» (Рязань), «Твой старт» (Красноярск).
Фильмы
«Человек дождя, 1988 год»
Чарли, главный герой истории, грубоватый и дерзкий мужчина. После смерти отца он получил старую машину и розовые кусты. Внезапно он узнает, что основная доля наследства перешла его брату с аутизмом Реймонду. Разъяренный Чарли крадет брата и держит его в заложниках. Со временем эта история перерастает в дружбу и близость.
Почему стоит посмотреть?
Этот фильм про аутизм помогает понять, как меняется отношение к людям с интеллектуальными особенностями.
«Арахисовый сокол, 2019 год»
Двое людей оказываются попутчиками в необычном путешествии. Зак — один из главных героев — очень сильный коренастый парень, мечтает стать звездой реслинга. Но из-за того, что у Зака синдром Дауна, его содержат в доме престарелых наравне с больными стариками. Он совершает побег и дает себе звучное имя — Арахисовый Сокол.
Тайлер, второй персонаж, потерял своего брата и тоже бросился в бега. В какой-то момент пути парней пересекаются, и они начинают путешествовать вместе. Зака ждет странный путь на плоту с незнакомым человеком.
Почему стоит посмотреть?
Это доброе, человечное кино показывает, что люди с разными особенностями среди нас! У них есть мечты, цели и желания — они такие же, как и мы. А еще не менее важный момент — то, какую мотивацию дает герою спорт! То же самое происходит и с атлетами Специальной Олимпиады.
«Особенные, 2019 год»
Еще один фильм рассказывает о том, что люди с особенностями рядом. Друзья Бруно и Малик уже 20 лет заботятся о людях с тяжелыми формами аутизма. Они постоянно набирают помощников среди молодых людей из неблагополучных семей. Необычной системой волонтерства начинает интересоваться министерская инспекция…
Почему стоит посмотреть?
Этот фильм раскрывает тему заботы о каждом из людей в этом мире. После просмотра остается приятное чувство того, что ты часть большого сообщества, где поддержка и эмпатия очень важны.
